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"Mi hijo, con enfermedad rara, no puede ni ir al baño en el cole"

Tiene 8 años y estudia en el CEIP Isabel La Católica de La Línea. Sus padres critican que desde el inicio del curso no hay monitor escolar que lo ayude

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  • Saúl en su colegio -

Hace ya una semana y media que empezó el curso escolar en Primaria y los padres de Saúl no aguantan más. Su hijo, de ocho años, vuelve a encontrarse en las mismas circunstancias que a final de curso.

El pequeño tiene una enfermedad considerada rara, atrofia muscular espinal tipo 2. Se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. Le afecta también a todos los órganos, especialmente a los pulmones, por lo que con frecuencia tiene bronquiolitis.

Saúl no puede caminar y tampoco tiene excesiva fuerza en los brazos, aunque puede escribir y comer solo. Por ello, en el colegio en el que estudia, el CEIP Isabel La Católica de La Línea, tendría que haber un monitor escolar para asistirlo cada vez que lo necesite.

Ya en junio VIVA publicó que las últimas tres semanas de curso no pudo contar con la colaboración de su monitora, que estaba de baja. La historia se repite. El colegio comenzó el pasado día 12 y desde entonces la delegación Territorial de Educación no ha enviado a un monitor escolar.

"Cada vez que necesita un libro, un cuaderno o un lápiz de su mochila, necesita ayuda porque lleva un corsé que lo mantiene erguido", explica David, su padre. Ahí es donde entra en juego el monitor, que lo tendría que ayudar en todo momento.

Igual que para ir al baño. "A veces Saúl llega a casa sin haber podido hacer sus necesidades en toda la mañana", lamenta David. "Su madre tiene que ir al colegio para que pueda ir a a orinar", pero no es la mejor solución. David reconoce que el conserje del centro está prestando "muchísima ayuda", pero tiene otras funciones en el colegio, por lo que no siempre puede estar disponible.

Junta de Andalucía

Desde el comienzo del curso están en contacto continuo con la dirección del colegio y con la propia Junta de Andalucía. "Nos dicen que se va a contratar a un monitor, pero no llega".

Lo cierto es que VIVA contactó ayer con la delegación Territorial de Educación, que indicó que "el titular del puesto está de baja, por lo que se ha llevado a cabo el proceso de sustitución. Probablemente mañana esté en el centro el monitor". Pero no ha sido así.

Este miércoles Saúl vuelve a encontrarse sin la asistencia que requiere en el aula. "Este añoo, además, nos han comentado que ha entrado una alumna en Infantil con necesidades especiales también, pero no tan dependiente como mi hijo", explica David que espera ansioso la llegada de un monitor para que su hijo pueda desarrollar su educación dentro de la normalidad.

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