Adiós, "'tumor Carulo": cuando los niños dejan atrás el cáncer

Nico tiene 8 años, una sonrisa fresca y unos rizos largos que bajo ningún concepto se quiere cortar. Hace tan solo un año que expulsó de su cuerpo al cáncer "Carulo" y está ansioso por corretear, jugar con sus amigos y no faltar ya más al cole, como el niño normal que este "superviviente" del cáncer infantil aún no es.

A veces Nico se pone triste y se mete en su habitación porque le vienen a la cabeza "cosas feas" de cuando estaba en el hospital por el linfoma de Burkitt. Otras le da rabia no acordarse de lo que hizo el día anterior o de los nombres de sus primos de Canarias, y sus mamás han percibido que en el cole ya no va tan bien: le cuesta mucho atender y concentrarse. Estuvo un año sin ir.

También le faltan linfocitos B y desde que superó a "Carulo" hace un año ha ido todos los meses al hospital para que le ayudasen a tener más defensas. Ahora ya está más fuerte. Sus madres respiran al ver que sale adelante, aunque son conscientes de que algunas secuelas de la enfermedad pueden estar por venir.

EL AVANCE DE LA CIENCIA: EL 81 % DE LOS NIÑOS CON CÁNCER SOBREVIVEN

Hoy se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, del que cada año son diagnosticados en España 1.500 niños de hasta 14 años. De ellos, el 81 % sobrevivirá 5 años después, una tasa que en 1980 era tremendamente más baja: solo el 54 por ciento lo superaba.

Mireia, de 35 años, fue una niña de las de entonces. En 1994, el día que cumplió 7, su madre la llevó al hospital en Valencia y allí se quedó ingresada con su sarcoma de Ewing, un tumor óseo en el fémur que superó un año más tarde, después de operaciones, tratamientos, idas y venidas a la UCI y un verano entero postrada en la cama escayolada de pies a hombros. Su padre la sacaba a la terraza para que jugase a distancia con sus amigos de la urbanización, que estaban abajo, en la piscina.

El día de su Comunión, un año y tres meses después de haber sido diagnosticada, Mireia vio que su familia lloraba y ella no entendía nada. Preguntó por qué. “Cariño, es que tú no ibas a tomar la Comunión, tú no ibas a estar aquí”, le contestó su abuela. Ella le dio la espalda y se fue a jugar.

DE LA PIERNA ORTOPÉDICA A LA INCAPACIDAD PARA TRABAJAR

Veinticuatro años después es fácil ver a Mireia en la playa con su tabla de surf. Ama la adrenalina. Tiene una pierna ortopédica y la columna rotada como consecuencia de las operaciones que le hicieron, y un dolor crónico que a veces la inhabilita y la obliga a meterse en la cama y esperar.

De hecho se agarró al deporte hace tres años, cuando por el dolor inaguantable que le sobrevino tuvo que dejar su trabajo en una agencia de publicidad y se sumió en una tristeza profunda.

“Fue un proceso bastante difícil. Pensaba: ‘Quiero seguir trabajando, pero no puedo’. Y a su vez tenía muchísimo miedo de tener que volver a trabajar y ponerme de nuevo mala. Me dieron una incapacidad laboral absoluta revisable en 3 años, pero es degenerativa, dudo que vaya a ponerme mejor”, explica a EFE Mireia Cabanyes. Para ayudar al cuerpo se entregó al surf y para “matar” a su mente está estudiando un doctorado con el que investiga sobre los índices de empleabilidad de la mujer con discapacidad.

Ella misma tiene una discapacidad por el dolor crónico como consecuencia del tumor óseo que padeció en su infancia. “Tenía uno de los cánceres más agresivos y tuve suerte de que no me hizo metástasis”, explica. Y no tiene miedo a que el cáncer vuelva. “Soy súper dejada. Siempre digo: ¿Me pasa? Pues lo volveremos a pasar. Es verdad que soy súper práctica y a veces me digo: ¡madre mía, qué burra!”.

EL ACOMPAÑAMIENTO PSICOLÓGICO, IMPRESCINDIBLE PARA NIÑOS Y FAMILIAS

Mireia colabora con Asion, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid a la que también pertenecen Nico y su familia.

Allí trabaja Alba Plata, que es psicóloga. Apoya a los niños y a sus familias en los procesos de cáncer, que según las circunstancias, la edad del menor, el entorno social o la situación socioeconómica se viven de una u otra forma.

Ni siquiera un mismo tratamiento de quimioterapia provoca los mismos efectos en todos. Hay quien necesita rehabilitación física y hay quien no, pero lo correcto es que todos ellos reciban atención psicológica.

“Cada niño es un mundo”, resume Alba Plata, que señala que con la rehabilitación neuropsicológica muchos niños con dificultades pueden avanzar mucho. “Muchas veces son secuelas que van desapareciendo, pero sí es importante estar atentos por si perduran en el tiempo o por si se detectan a nivel escolar”.

EL “CONFINAMIENTO” DE LOS NIÑOS CON CÁNCER

Elena Escobar tiene 20 años, estudia farmacia y cuando termine quiere ser investigadora. Dice que tuvo la suerte de que el cáncer que sufrió a los 11 años no le dejase ninguna secuela más allá de las emocionales. Colabora con Afanion, la organización contra el cáncer infantil de Castilla-La Mancha.

Estaba terminando en Albacete sexto de primaria cuando los médicos le explicaron con ayuda de unos muñequitos que tenía leucemia. La trasladaron a Valencia para tratarla.

Le pusieron cuatro ciclos de quimioterapia. Entre ciclo y ciclo, la dejaban salir del hospital a una residencia en Valencia y si la veían fuerte le permitían volver a casa a Albacete. Eso sí, tenía prohibido el contacto con cualquier persona que no fuera de su núcleo familiar porque sus defensas estaban al mínimo.

De aquellos días recuerda Elena mucho, mucho dolor. "Yo no era consciente de la gravedad de la situación... Durante la enfermedad se pasa mal... Pero es cierto que también lo veía con esa mirada inocente de un niño, que sólo espera curarse, salir y volver a hacer su vida normal", rememora Elena, que cree que ella no pasó un trago tan duro como sus padres porque era mucho menos consciente de lo que es la muerte.

Lo que sí sabe es que la enfermedad le cambió la perspectiva. “Valoraba salir a la calle a darme un paso, poder abrazar a mi familia, ir al colegio, comer comida. Aprendí a ver la vida de otra manera y quizás tuve que madurar un poquito más que otra gente”, explica a EFE.

LA MUERTE DEL “OTRO”, LA HERIDA QUE VUELVE

Algo mayor que Elena es Pablo. Tiene 24 años y el pasado sábado se presentó a una oposición para ser administrativo del Estado.

En 2009, a los 11 años, tuvo el mismo cáncer que Nico, un linfoma de Burkitt, pero en su caso tardaron mucho en detectarlo. “Me operaron de urgencia. Estaba bastante mal. El cirujano les comentó a mis padres que era una operación con poca probabilidad de éxito”, cuenta a EFE.

Sus padres tardaron en tener apoyo psicológico, a Pablo no le compartieron de frente qué enfermedad tenía, así que él sabía que estaba malito, muy malito, más de lo normal, pero no escuchó hasta un tiempo después la palabra cáncer, y a día de hoy cree que en el fondo eso le ayudó a no hundirse.

“Recuerdo muchos momentos, muy lúcidamente, que no se me van a olvidar nunca. Sobre todo los dolores físicos, dolores que nunca había experimentado tan fuertemente. Mucho más que los anímicos”, rememora Pablo Peñalver, quien durante ese proceso vivió la muerte de un compañero de habitación.

Explica Alba Plata, la psicóloga de Asion, que los niños en algunas ocasiones se centran tanto en su proceso de enfermedad que dejan en un segundo plano la muerte de otros niños. “En cada etapa evolutiva se vive la muerte de una manera diferente. Muchas veces he oído en consulta que estás tan inmerso en tu propio proceso que eres capaz de centrarte en lo tuyo, aunque te duela y sufras la pérdida de otra persona que está en tratamiento”.

Pero a Pablo el dolor por las otras muertes le vino después. “A lo mejor no lo piensas tanto en ese momento pero quizá luego a la larga te surge y dices: ‘Esto que no había pensado yo, de verdad pasó. Y lo vives mal. Porque al final son niños los que estaban ahí en ese momento, que estaban pasando por lo mismo que tú, que podrías ser tú”.

Niños y familias a las que Pablo ahora quiere ayudar con Acfamur, la asociación de Murcia, donde -dice- ha encontrado a sus grandes amigos y un refugio y apoyo también para él, que no tiene muchas secuelas físicas pero sí huellas psicológicas.

“Yo pienso que son procesos tan bruscos que te cambian por completo como persona… Podría haber muerto. Eso te da una visión diferente de la vida”, explica Pablo, que cuando salió de la enfermedad se dio cuenta de que era un adolescente distinto a sus amigos de clase y que él no tenía en la cabeza las mismas cosas que el resto. En la asociación encontró personas que habían pasado por lo mismo que él.

EL DUELO POR EL HIJO SANO

Pablo, Elena y Mireia son jóvenes que vivieron años atrás lo mismo que afronta ahora Nico y su familia. Ana González, una de sus madres, cuenta a EFE que él, ellas y su hermana Candela están en un proceso de duelo.

Perdieron a su hijo sano, sus rutinas, incluso sus vacaciones, y empezaron a vivir día a día sin planificar mucho más allá del hoy, algo que ahora ya empieza a cambiar porque Nico ha superado ya el cáncer, pero no se va de golpe: tendrá revisiones hasta los 18 años.

“A ver, somos otra familia distinta a la del día antes del 20 de julio del 2020”, resume su madre. Todos ellos tienen apoyo psicológico.

“Nico ahora tiene muchísimo pelo y no se lo corta. Se lo tenemos que respetar. Es que son cosas que no has pensado nunca el valor que tienen. Son todas esas cosas que te dan tu personalidad. Su imagen cambió sin pelo. Ahora que le ha crecido es un orgullo para él que todo el mundo le diga ‘¡oh, Nico, qué pelo!”, relata su madre.

Nico vivió el cáncer en plena pandemia y a día de hoy sus madres aún lo persiguen por casa para decirle que no toque esto, que no se acerque a esto otro, porque ha tenido hasta ahora las defensas muy bajas, así que se ha relacionado con los demás a través de una tablet.

Entra en pánico cada vez que cree que su Ipad se puede quedar sin batería. De hecho quiere ser "youtuber". A su madre no le gusta pero lo entiende: pasó un año con la pantalla como único medio de comunicarse con sus abuelos, amigos o todo aquel que no fueran sus médicos o sus madres y su hermana. También en eso el cáncer marca.